Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican la realización de un estudio epidemiológico nacional
ZARAGOZA, 17 (EUROPA RPESS)
El cantante David Civera ha leído esta tarde el manifiesto del XXIV Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares, en el que se reivindica la elaboración de un estudio epidemiológico de ámbito nacional y por comunidades autónomas. El congreso se celebra desde ayer y hasta mañana en Zaragoza y en él participan unas 310 personas.
Está organizado la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y su objetivo es informar de los últimos avances en la investigación de estas patologías y sensibilizar a la sociedad, ya que afectan a más de 40.000 personas en España y a 4.000 en Aragón.
Además del estudio epidemiológico, el manifiesto solicita la elaboración de un libro blanco que permita conocer la situación actual de las enfermedades neuromusculares desde el punto de vista sanitario, de servicios sociales, educativos y laborales, según han informado fuentes de la organización del congreso.
Asimismo, reclaman que el sistema sanitario incluyan la intervención social para conseguir una plena integración en la sociedad; y la atención socio-sanitaria continuada, que promociones la autonomía personal en situación de dependencia.
También, campañas de difusión e información sobre las enfermedades neuromusculares y las asociaciones que las apoyan, 'sabiendo que dentro del grupo de enfermedades raras, las enfermedades neuromusculares son las más frecuentes' y una mayor inversión y fomento de la investigación para estas patologías.
