Los padres de niños con espina bífida detectan un aumento de bebés afectados en los últimos 5 años
La espina bífida es una malformación congénita, un defecto de nacimiento que se produce por la falta de cierre de una o varias vértebras y que provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y en el sistema nervioso. El daño que causa es de carácter permanente y los afectados necesitan un tratamiento multidisciplinar para lograr la plena integración social, tanto en la escuela o como en el trabajo. En esta situación se encuentran actualmente más de 150 alicantinos.
La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (Aebha) ha emprendido una campaña informativa con motivo de la celebración del día nacional de esta enfermedad. En la provincia, del total de personas diagnosticadas, un 60 por ciento de los pacientes tienen menos de 18 años. Y los padres dicen que, además de más información, falta fomentar los mecanismos de prevención.
Lejos de controlarse la enfermedad, los afectados están comprobando un aumento de afectados en los últimos cinco años. Según la trabajadora social, Mercedes Molina, en la década de los noventa a la asociación apenas llegaban nuevos casos en recién nacidos (uno o ninguno). Sin embargo, esta tendencia ha cambiando y desde hace cinco años están entrando en la asociación como mínimo entre tres y cuatro padres con sus bebés diagnosticados.
Desde la asociación desconocen los motivos de este incremento, pero señalan que parte de estos casos podrían evitarse con un tratamiento previo a las embarazadas a base de ácido fólico.
Molina reconoce que todavía muchas mujeres no ingieren este suplemento en dosis de 400 microgramos al día para prevenir malformaciones congénitas. El ácido fólico debe administrarse tres o cuatro meses antes. Sin embargo, la falta de planificación del embarazo provoca que en ocasiones se llegue tarde a esta medida preventiva. Mientras, la asociación también ha comprobado que no se están detectando los casos pese a las ecografías de alta resolución a los 3 y 4 meses.
Todas estas carencias son las que han llevado a los familiares de afectados a salir a la calle para dar a conocer las consecuencias de esta patología y, también, para reclamar un reconocimiento de la espina bífida como enfermedad crónica.
