La mitad de ellos son menores de 30 años 05-02-2007
En España existen tres millones de afectados de 'enfermedades raras'
En España hay tres millones de personas que padecen enfermedades raras, que son aquellas que afectan a cinco de cada diez mil personas y de las que se conocen 8.000 patologías diferentes, explicó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El vicepresidente de FEDER, Moisés Abascal Alonso, indicó que la mitad de estos enfermos son menores de 30 años y el 65 por ciento de las enfermedades que sufren son invalidantes, lo que hace que el tiempo sea un factor clave a la hora de diagnosticarlas.
'Existe un retraso grande en el diagnóstico porque no hay instrucción dentro del sistema sanitario', lo que implica horas de trabajo perdidas y tratamientos no adecuados, por ello son necesarias la 'divulgación y la cooperación médicas', según Abascal.
El presidente del colegio de farmacéuticos de Sevilla, Manuel Fernández Pérez, denunció las dificultades para dar a conocer este tipo de enfermedades, y puso como ejemplos a 'médicos que escriben en un foro para encontrar información de la enfermedad y pacientes que mandan cartas al director para que se les haga caso'.
La falta de medicamentos eficaces dificulta el tratamiento de estos enfermos y 'el mercado farmacéutico no invierte por falta de usuarios', por lo que FEDER pide que, una vez descubierto el principio activo, si la industria no lo comercializa, puedan desarrollarlo farmacéuticos a pequeña escala.
Sin embargo, Abascal resaltó los 'éxitos' logrados por el reglamento europeo de medicamentos huérfanos, que subvenciona a aquellas empresas que investiguen las enfermedades raras y sus posibles tratamientos, y que ya ha producido la creación de 450 principios activos.
Mayor implicación política FEDER opinó que la clase política está dando 'importantes y necesarios pasos' en este terreno, pero pidió mayor implicación en el ámbito de la concienciación social y las ayudas económicas.
La Federación espera que la aprobación en el Senado de la ponencia de enfermedades raras a lo largo de este mes 'no engañe a los pacientes' y que el organismo que se cree tenga una dotación presupuestaria que le permita actuar.
Dentro de la iniciativa legislativa del Senado está la creación de centros de referencia que tengan un equipo multidisciplinar con una mayor experiencia en el tratamiento de estas enfermedades.
El vicepresidente de FEDER considera que 'no se cuenta para nada con los pacientes' a la hora de legislar y que es necesaria la intervención de los medios de comunicación para que estas enfermedades tengan una mayor repercusión social que repercuta en la inversión farmacéutica.
La Unión Europea define enfermedad rara a aquella que afecta a 5 de cada 10.000 personas, que es gravemente debilitante o que ponga en peligro la vida del enfermo, y Abascal dijo que 'más que patologías raras, son olvidadas'.
