Operaciones de corazón en niños con menos de un año de vida
Cada año nacen en España alrededor de 4.000 niños con algún tipo de cardiopatía congénita, un problema que supone un defecto en la estructura del corazón del recién nacido y que en un 50% de los afectados requiere una operación antes del primer año de la vida.
Esta situación, que se vive con una gran angustia por los padres, tiene hoy mucho mejores perspectivas que hace sólo unos pocos años y se calcula que entre el 80 y el 85% de los afectados llegarán a la vida adulta.
Los avances en la cardiología y en la cirugía cardíaca han hecho posible estas mejoras, aunque todavía las cardiopatías son la primera causa de muerte en el niño por malformaciones congénitas.
Las intervenciones en niños tan pequeños son siempre complicadas, pero los resultados son muy esperanzadores y algunos afectados salen de la intervención totalmente curados, otros presentarán secuelas menores y hay un tercer grupo, con las cardiopatías más graves, que necesitarán una vigilancia médica estrecha y a veces más operaciones para conseguir su supervivencia con una buena calidad de vida.
La tendencia actual es intervenir de forma precoz, incluso en los primeros días o meses de vida para evitar lesiones posteriores en otros órganos y mejorar los resultados a largo plazo, pero son los equipos de cardiología pediátrica los encargados de valorar cada caso.
La sociedad asocia más las enfermedades del corazón con la edad adulta y no piensa en los niños que nacen con un corazón enfermo o en aquellos que ya desde pequeños desarrollan alguna enfermedad en este órgano vital y central del organismo.
Para ayudar a estos niños y a sus padres se creó en el año 2001 la Fundación Menudos Corazones, que fomenta la relación de estos niños y de sus familias y que facilita información sobre las patologías que pueden padecer los pequeños.
Una de las iniciativas más valoradas por esta Fundación es la publicación de un Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, elaborado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica.
El presidente de esta sociedad y jefe de Cardiología Pediátrica del Hospital 'Virgen del Rocío' de Sevilla, José Santos de Soto, informó de que el manual se repartirá en todos los hospitales con cardiología infantil del país.
En la mayoría de los casos no se sabe la causa que originó la cardiopatía del neonato, aunque es frecuente que los padres se sientan culpables de la malformación y problemas médicos de su hijo.
El manual explica que no hay que sentirse culpables y que lo que hay que hacer es ayudar al niño a tener una vida lo más plena posible, sin sobreprotegerle, pero sí ayudarle en todos los problemas asociados a su enfermedad.
Existen unidades multidisciplinarias en muchos hospitales que cuentan con recursos médicos, psicológicos y sociales para estos niños.
Los padres tienen un papel fundamental y los consejos médicos les ayudan a evitar los posibles problemas que pueden surgir en el desarrollo de su hijos, en los que por ejemplo las infecciones pueden ser más peligrosas y deben tener más cuidados en cuestiones como la alimentación o los ejercicios físicos, que deben ser adecuados a cada caso.
Las cardiopatías congénitas son las malformaciones más frecuentes en el ser humano, con una incidencia de 8 por cada 1.000 nacidos, cifras que son más elevadas si se incluyen los niños que nacen muertos.
Además, si se tienen en cuenta las malformaciones detectadas en la pubertad la incidencia se eleva a 12 de cada 1.000 niños, debido a que muchas anomalías leves se manifiestan mucho más tarde.
El manual repasa las dudas más frecuentes de los padres, informa de donde acudir y ayuda a los padres a aceptar la enfermedad y peculiaridades de sus hijos.