Talidomídicos, víctimas de uno de los mayores escándalos médicos del siglo XX
Son personas sin brazos, sin piernas, ciegos o sordos, postrados en sillas de ruedas, todo a causa de un fármaco que tomaron sus madres contra las náuseas del embarazo que les provocó malformaciones: la talidomida.
Por primera vez en 50 años, las víctimas de este medicamento en todo el mundo se han unido para llamar la atención de los Gobiernos y pedir el reconocimiento que merecen y, por supuesto, la necesaria compensación.
La Alianza Internacional de Asociaciones de Víctimas de la Talidomida (ICTA), a la que pertenece la española AVITE, presentó hoy en Londres una campaña que les llevará ante los Parlamentos de los países afectados para pedir que se asuman responsabilidades por uno de los mayores escándalos médicos de la historia.
Se empezará por Alemania, donde tiene su sede Grünenthal, la empresa que comercializó el fármaco de 1957 a 1963 y que, al igual que el propio Gobierno alemán -que autorizó la distribución-, no se ha mostrado hasta ahora muy dispuesta a cooperar.
'No queremos destruir a esta empresa. Lo que pretendemos es sentarnos en una mesa con ellos y el Ejecutivo alemán para buscar una solución al problema', explicó en rueda de prensa Nick Dobrik, portavoz de la asociación británica Thalidomide Trust.
Grünenthal, un laboratorio con vínculos nazis, se niega a reabrir el periodo de reclamaciones que cerró en 1983 (pese a que la mayoría de las víctimas no supo de su existencia), mientras el Estado alemán rehúsa revisar una antigua ley que prohíbe a los afectados que aceptaron la pensión mínima en ese país presentar nuevas reclamaciones en el futuro.
Se calcula que la ingestión de talidomida afectó a decenas de miles de fetos en el mundo, de los cuales unos 20.000 llegaron a nacer vivos, aunque actualmente sólo sobreviven en torno a 5.000 personas.
Además de las malformaciones físicas -como extremidades inexistentes o demasiado cortas-, los talidomídicos tienen multitud de problemas internos, y a algunos les faltan órganos como el riñón.
En muchos países, incluida España, las víctimas del fármaco no han sido reconocidas -sucesivos Gobiernos españoles han negado que se vendiera- y, cuando sí lo han sido, no han recibido compensación o ésta ha sido insuficiente.
Los que mejor están son los talidomídicos británicos, a quienes la empresa Diageo, que se responsabilizó de la distribución de los medicamentos con el fatídico componente, ha indemnizado con ayudas que les permiten vivir con independencia.
En Alemania, las víctimas reciben una pensión de 400 euros al mes, insuficiente para subsistir y a la vez pagar a los cuidadores que cada vez más necesitan, a medida que sus padres envejecen o se mueren.
Mientras que en Escandinavia los afectados gozan de asistencia sanitaria especializada y otras ayudas, en Austria, Italia (donde se acaba de reconocer la venta del medicamento) y Canadá algunas de las víctimas viven en la pobreza, pero el peor caso es el de España, donde buena parte se ve obligada a mendigar.
'Es una vergüenza nacional', declaró a Efe el presidente de AVITE, José Riquelme.
Explicó que, 'posiblemente por dejadez o por ignorancia', el Estado español no ha hecho nada por los centenares de afectados que hay en España, y sólo reconoció, muy discretamente, la distribución del medicamento hace unos meses, a raíz de un documental de la BBC británica.
El Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero se comprometió a elaborar un protocolo médico para diagnosticar a las víctimas, pero también eso 'parece haber caído en el olvido', señaló el presidente de la asociación española.
Sin reconocimiento, compensación, ni ayuda médica especializada, los talidomídicos españoles se ven robados de su independencia y de su dignidad.
La gerundense Angela Barbí, de 52 años, tiene suerte, porque sólo le falta una mano y una pierna (lleva una prótesis), lo que no le ha impedido trabajar de profesora de inglés.
Sin embargo, a medida que envejece y el organismos se deteriora, va necesitando más ayuda, que no puede pagar.
'En España, nuestro caso causa vergüenza social. Sólo les interesa hablar de las cosas que van bien, que reafirman una imagen positiva del país -opina-. Y nosotros... no quedamos bien en las fotos'.